Il naso di Pinocchio si allunga...

Qualcosa non quadra: ci sarebbe in atto un esodo di proporzioni bibliche, i numeri forniti da alcuni mezzi d'informazione parlano di migliaia d'immigrati sbarcati ogni settimana negli ultimi mesi; ora non più soltanto a Lampedusa e sulle coste siciliane ma anche a Trieste e a Udine, la nuova Lampedusa d'Italia. Non dimenticandoci di coloro che bivaccano a Ventimiglia o assediano le stazioni di Roma e Milano... Poi scorro le immagini, mi soffermo con attenzione sui numeri, tiro un po' le somme e il bilancio non quadra. 150 persone che dormono per terra in una stazione - anche di ampie dimensioni come quella di Milano - si "sentono", disturbano, non fanno una bella impressione - si pensi soprattutto ai passeggere delle "Frecce" in visita ai padiglioni dell'Expo- , ma sono 150/200 persone! Portano via il posto ai barboni? E gli altri dove sono? Sembrerebbe nei Centri di accoglienza, già da mesi al limite della loro capienza.

Poi un'altra notizia mi colpisce: il balletto tra la Grecia e la "troika". L' Europa, quella che conta, quella che manda l'esercito alle proprie frontiere per respingere poche centinaia di poveracci, da egoista si fa improvvisamente altruista  e ben si guarda dal far fallire la Grecia. Per generosità? Non direi visto che le loro ricette per superare la crisi e ottenere i tanto attesi aiuti prevedono per i greci "lacrime e sangue":

I giornali strombazzano che "non si può far fallire la Grecia"... Per la Grecia o per l'Europa? Il ritorno a una dracma svalutatissima potrebbe far ripartire le esportazioni, incrementare il turismo e, chissà, indurre qualche altro paese (Spagna, Italia, Portogallo ecc.) a seguire l'esempio della Grecia. E tutta la costruzione europea, che si riduce e concentra soprattutto nell'euro, rischierebbe di crollare...

Allora due domande: quali sono le notizie prioritarie e quali le vere grandezze in gioco e a chi conviene falsare i dati? 

Equipaggi nello spazio...

Oggi posso dire con una certa serenità che sono uscita dalla gabbia nella quale la malattia di Parkinson(e la mia iniziale incapacità di gestirla) mi avevano relegato. I medici, con i quali ho avuto rapporti scarsi, poco empatici e a volte tempestosi, in quella gabbia mi avevano rinchiusa, e poco o nulla era stata in grado di fare la mia famiglia per farmi uscire da quell'inferno. Stralunati come me dalla diagnosi, i miei familiari avevano reagito con la fuga, l'aggressività nei miei confronti e/o un ostinato rifiuto ad affrontare una malattia (neurologica, progressiva e degenerativa) che soltanto a nominarla fa accapponare la pelle.

Confusamente, come una gallina cieca alla ricerca del suo chicco, ho avvertito l'ostinato bisogno/desiderio di potermi confrontare, farmi consolare e ottenere delle informazioni in merito alla mia malattia. A queste diverse necessità hanno risposto, in modo eccellente,  i GRUPPI PARKINSONIANI che sono sbocciati, nel nostro Paese,  come margherite sui prati in primavera. Animati (tutti?) dalle migliori intenzioni.

Questi gruppi, che si sono dati delle regole, un organigramma, obiettivi e strumenti per conseguirli, hanno acquisito una fisionomia diversa e distinta uno dal'altro.

Alcuni hanno puntato soprattutto sulla necessità di fornire informazioni sulle problematiche  relative alle difficoltà che incontra un parkinsoniano ancora impegnato sul fronte del lavoro: valutazione del deficit da parte delle Commissioni di invalidità, documentazione da fornire, individuazione dei farmaci a carico del Servizio sanitario e ticket, corsi riabilitativi gratuiti o a pagamento, fornitura di sussidi (materassi per invalidi, girelli, stampelle, poltrone, eliminazione delle barriere architettoniche nei condomini di residenza, nonché computer e automobili soggetti non solo a riduzione dell'Iva ma anche a deduzione della imposte da pagare nella dichiarazione annuale dei redditi).

Altri hanno puntato soprattutto sulla necessità di dare «visibilità» a una forma di handicap che non è conosciuta per ciò che effettivamente è, dando adito a discriminazioni spesso offensive che portano a confondere il malato parkinsoniano con un alcolista, un drogato, un demente, o comunque con persona non in grado di intendere e volere, a causa delle manifestazioni esteriori della malattia ( tremori, balbettii, incertezza nella deambulazione, espressività del volto ridotta o mancante, fissità dello sguardo, lentezza di riflessi ecc).

Altri, ancora, hanno privilegiato il contatto tra i soci, gli incontri, la valorizzazione di rapporti empatici puntando a spronare gli iscritti a combattere la malattia e a non arrendersi.

Non mancano i gruppi che si propongono la valorizzazione dei talenti nascosti che il Parkinson, o meglio i farmaci che lo curano, sembrerebbe non solo svelare ma anche (complice la terapia?) potenziare, stimando che la creatività possa avere una valenza terapeutica da non sottovalutare.   

Ciò detto, quale sarebbe il problema? Alcuni dei responsabili di queste associazioni, al grido di «l'unione fa la forza», ritengono che si potrebbero riunire tutti i gruppi sotto un'unica bandiera, standardizzando regole e obiettivi, con un organigramma ben studiato e informatizzato. Altri, resi diffidenti dalle difficoltà già sperimentate nei gruppi di dimensioni ridotte incontrate nell'armonizzazione di istanze diverse, si dichiarano restii ad aderire a questo progetto. L'unione fa indubbiamente la forza, specialmente in un mondo che la globalizzazione ha abituato ai «grandi numeri», ma richiede la capacità (e la volontà) di rinunciare al proprio potere in favore di un potere di gruppo e in ossequio al principio democratico che fa vincere la maggioranza. Richiede che non ci sia un «capo», o che sia un primus inter pares. Dare una «struttura» non rischierebbe di burocratizzare, spegnendola, la fantasia, la spontaneità, l'entusiasmo dei gruppi? E se invece i gruppi, mantenessero la loro autonomia e si stabilissero solo incontri periodici per «confrontare» i risultati conseguiti?

Per formare gli equipaggi da inviare in missione nello spazio, gli scienziati americani si erano accorti che non potevano inviare un solo astronauta. Si intristiva. Due, già meglio, anche se litigavano. Tre, impensabile: due si coalizzavano, isolandolo, contro il terzo. Quattro? Si combattevano due contro due, ma almeno ad armi pari…

Ahahahahah, il problema è serio e l'alternativa antica quanto il mondo: l'Europa e la difficoltà di renderla autenticamente unita, ci insegnano qualcosa. Io mi sono limitata ad alcune riflessioni…

TANTI CARI AFFETTUOSISSIMI AUGURI, ALESSANDRO!

Avventure (e disavventure) di una Parkinsoniana

Eh sì ragazzi, sono rientrata “alla base; mi sono rituffata nel fiume della Vita, quella vera, non più protetta da infermiere gentili, medici disponibili, pranzi pronti, impegni sospesi. Svuoto la cassetta della posta: bollette da pagare, rivista della Coop, estratto conto bancario… Nulla di invitante, men che meno di elettrizzante. Mistero, eccitazione, novità, buone o cattive siano, viaggiano ormai su Internet: un tocco di virtuale illumina il reale, sempre o quasi.

Oggi ho un appuntamento per una visita medica all’ospedale. Problemi di denti. Per farla breve non trovo nessuno che mi sappia dare informazioni certe sul mio diritto a essere curata per problemi di masticazione. 

La nuova legge sull’assistenza nazionale impone la presentazione (previa richiesta) dell’I.S.E.E, una sorta d’indicatore reddituale/ patrimoniale che deve essere richiesto all’Inps fornendo, come novità rispetto alla precedente normativa, anche dati bancari. Non più il saldo del c/c al 31/12 (facilmente manipolabile), ma tutta la movimentazione dei propri conti bancari con determinazione della consistenza madia annuale. Inoltre basta avere una casa di proprietà per “sforare”. Come sempre solo gli evasori totali o parziali possono rientrare nei parametri previsti. Non sono abbastanza povera, ma neppure sufficientemente ricca  (preventivo 19.000 euro) da avere diritto a questo tipo di assistenza. Inoltre i dentisti privati interpellati mi considerano a rischio: parkinsoniana e, come non bastasse, piena di magagne, allergie… Insomma temono  li rimanga là, in studio, secca come un baccalà. Stecchita.

Ma non è finita. Se manca la vulnerabilità economica la legge prevede quella sanitaria, valutabile ricorrendo ad un elenco di patologie che scorro con una certa ansia scoprendo che la sclerosi a placche è contemplata, il Parkinson no. Perché? Mistero.  Quindi non sufficientemente povera , né sufficientemente malata. Ma  mi salverà, forse, una di quelle definizioni all’italiana che lasciano aperto uno spiraglio: handicap psicofisico (certificazione legge 104 o attestato di vulnerabilità sociosanitaria).

Non cammino, sono un po’ tocca… Qualcuno si prenderà cura di me? Vi saprò dire.

Eh no, direttore...

Eh no, direttore, non mi venga a dire che non si può uscire dall'euro, non perché si finirebbe in balia dei mercati finanziari. Si è dimenticato dello spread, di quel governo Monti racimolato in gran fretta, di quei provvedimenti "lacrime e sangue" (comprese quelle fasulle del ministro Fornero), per fermare la speculazione? Speculazione che aveva scommesso sul fallimento del Paese. A causa soprattutto del livello raggiunto dal debito pubblico?
Lei sa meglio di me, direttore, che i mercati finanziari si muovono prima che avvengano i fatti, si muovono sulla base dei "sospetti", delle "voci" , delle aspettative, e il sospetto del default italiano - più che giustificato - nasceva dalla impossibilità di stampare moneta, non dal livello raggiunto dal debito. La Banca d'Italia, dopo la nostra adesione all'euro, non è più banca d'emissione. Gli Usa hanno un debito ben più alto del nostro, ma non sono "attaccati" dalla speculazione finanziaria, proprio perché possono stampare dollari come e quando vogliono, e, se così facendo svalutano la loro moneta, non se ne preoccupano perché favoriscono le esportazioni del loro paese.
Non le sembra strano che i "Trattati" istitutivi dell'euro e dell'Unione non abbiano previsto - e quindi regolamentato - la possibilità per un qualunque paese membro di uscire dall'euro? Tanto più che è invece possibile uscire dall'Unione.
Non sarà, direttore, che il danno, lo tsunami finanziario colpirebbe più i paesi ricchi - lascio alla sua fantasia immaginare quali - e al loro interno, le classi sociali abbienti più che i lavoratori. Anche perché la svalutazione della moneta favorisce i debitori e penalizza i creditori. Quindi i grandi gruppi finanziari, le banche e via discorrendo.Tanto per cambiare...
Gli interessi da tutelare sono sempre gli stessi, e non sono certamente quelli dei lavoratori.

Io non sono il Parkinson.

Arriva veloce e un po' ingobbita, come un passero infreddolito. Giacca color turchese, parrucca portata con disinvoltura appena infastidita... Emma Bonino, ospite d'onore a Ballarò, non esibisce il suo cancro, ma ben si guarda dal nasconderlo. Lo vive, ci convive.
"Come ha reagito a una diagnosi così pesante?" le chiede l'intervistatore.
"L'impressione iniziale è stata di estraneità, quasi la 'cosa' non mi riguardasse", risponde.
"Ma poi ha deciso di rendere pubblica la sua malattia. Perché?"
"Per renderla più gestibile nel quotidiano e per comunicarla più che agli altri a me stessa, per riportarla a me".
L'intervistatore cerca di ancorarla a quel cancro, ma lei scalpita, se ne distacca, riprende il largo verso altri problemi, quelli di cui si è occupata, e si occupa, da una vita.
"E' sbagliato considerare i malati persone di serie C, ignorare la complessità, 'rottamare' l'esperienza, parlare usando slogan".
E' la Bonino di sempre, paladina appassionata dei diritti negati, soprattutto alle donne. Diretta, tagliente, asciutta.
La complessità va gestita, l'esperienza utilizzata, gli slogan evitati, dice, e, in una manciata di minuti ci (mi) dà una indimenticabile lezione di vita e di coraggio.
Grazie, Emma, per avermi ricordato che tu non sei il cancro e io non sono il Parkinson.

TANTI AUGURI JACOPO...