Il Paese delle meraviglie

Faccio una premessa: sarebbe stata  preferibile  la scelta del silenzio rispetto a quella della protesta, ma io non sono capace di subire, adattarmi, cercare un “amico”che mi dia una mano nell’ambito di una qualsivoglia  ”appartenenza “…

Riassumo brevemente:  tredici anni fa mi è stata diagnosticata la malattia di Parkinson all’Ospedale Besta di Milano e la mia vita di professoressa sessantenne in pensione è diventata un inferno.  Il morbo, anche se elevato di categoria a malattia, già di per se stesso è feroce: malattia progressiva, degenerativa  ti distrugge il corpo, avvelena l’anima  e, coadiuvata da una terapia con effetti collaterali pesantissimi, ti offusca il cervello.  Ma questo è solo l’inizio …  “Venghino, venghino signori … Si entra nel Paese delle Meraviglie”.

Cosa significa essere una “parkinsoniana” a Salsomaggiore Terme  -  nel cuore della ricca terra d’Emilia, non di uno sperduto paesino calabro o siculo – nell’anno di grazia 2016?

Beh, direte voi che mi state leggendo, sei fortunata!  Abbandonata in tutta fretta la grande città (Milano),  troppo rumorosa e caotica per le tue gambe malandate, le liste d’attesa interminabili, i “Centri Parkinson” intasati di pazienti, i medici professionali, ma freddi, ora  risiedi in una città a vocazione termale, con attrezzature pensate per il recupero “dolce” (complementare non alternativo) dai danni provocati dal terribile morbo/mostro. Sei tanto fortunata da vivere addirittura a due passi da un Centro riabilitativo che può utilizzare anche una piscina termale e una folta schiera di fisioterapisti.

Faccio una precisazione: l’approccio farmacologico, pur indispensabile, porta, dopo alcuni anni a battagliare con la terapia quasi più che con la malattia. Classico esempio di rimedio peggiore del male – avrebbe detto mia nonna. Importantissima diventa allora tutta quella azione di contorno necessaria  a  dare un po’di conforto al malato d Parkinson: dieta  appropriata, aiuto psicologico, integratori e fisioterapia. In primis la fisioterapia. Ma  qual è il costo? 12 euro a seduta. Poi, come residente  ho diritto a due cicli all’anno di dieci sedute ciascuno a carico del Servizio sanitario nazionale. E’ necessaria soltanto  la richiesta da parte del neurologo o del  fisiatra. Nel mio caso – le disgrazie non vengono mai da sole – mi sono state diagnosticate anche due dolorosissime ernie discali che non impediscono il ricorso alla fisioterapia ma richiedono una alta professionalità  da parte di chi mi prenda in carico.

La mia malattia è molto peggiorata nel corso dell’ultimo anno: il nuovo farmaco appena uscito sul mercato, lo Xadago, ha addirittura aggravato , nel mio caso, la malattia. (Era prevista tale possibilità nel foglietto illustrativo in un caso su dieci!). Mi chiedo, però, e mi sembra un dubbio legittimo, quale sia il senso di dare l’OK a un farmaco con queste caratteristiche.  Come tra moglie e marito, tra l’interesse delle Case farmaceutiche e quello dei pazienti non mettere il dito … Le mie sempre maggiori difficoltà , in termini di autonomia, mi hanno indotta a chiedere delucidazioni sulle terapie di recupero, nel caso specifico del Parkinson al personale del Centro di recupero. Risposte vaghe, infastidite … Mi è stato addirittura detto: “Ma con quello che paga … “.

Allora cosa voglio? Provate a immaginarlo.

Vorrei umanità, professionalità, regole chiare, controlli ... Richieste folli in un Paese come il nostro ...