Lettera a una solerte custode dell'ordine ferroviario

Se c'è una persona rispettosa della legge, quella sono io, quindi lei, solerte dipendente delle Ferrovie, multando Miki e Lia, viaggiatori in possesso di un biglietto del treno non idoneo, ha pienamente rispettato, sotto il profilo normativo, la legge. 

Miki e Lia, però, non hanno cercato di imbrogliare la società che gestisce "Le Frecce", essendo saliti su quel treno per errore. Sì, ma la legge - lei mi obietterà - non ammette l'errore, anche se lo etichetta come comportamento colposo, non doloso e quindi intenzionale. Lo "spirito" della regola che ha giustificato l'applicazione della multa è quello di snidare e punire i "Furbetti", categoria di cui Miki e Lia non fanno parte, appartenendo invece alla categoria dei malati di Parkinson.

Sarebbe stato sufficiente farli scendere alla prossima stazione facendo pagare loro il percorso fatto. Sarebbe stato auspicabile dare loro una mano, tenuto conto delle difficoltà che evidenziavano.

Per inciso: le leggi sono, per loro stessa natura, "giuste" , ma la loro applicazione può essere sbagliata. I nazisti, per esempio, non discutevano gli ordini e a Norimberga  si difesero per le atrocità commesse con quella frase: "Abbiamo eseguito gli ordini", ripetuta fino alla nausea.

Ci sono casi, solerte custode dell'ordine ferroviario, in cui è auspicabile "disobbedire agli ordini"... valutando criticamente lo spirito della norma che applichiamo. Dovrebbe suggerirlo l'intelligenza, ma non quella del cervello, quella dell'anima ... 

Che splendido funerale laico quello di Umberto Eco! Tralasciando gli interventi ufficiali, prevedibilmente scontati, mi ha colpito quella sottile aria di festa, quell'arrivederci, non un addio, ad amici e familiari ... 
Sommerso sotto manciate di margherite, con il giusto sottofondo musicale, si sarà "vissuto" - ne sono sicura - questo ultimo incontro, tutto giocato sul filo sottile dell'ironia intelligente e della cultura,lasciando intravedere quella dimensione di sé privata, accuratamente celata in vita al grande pubblico. Mai come in questa occasione l'ironia mi è sembrata scelta di pudore di fronte al dolore che si vuole contenere, filtrare, rifiutandosi di darlo e darsi in pasto all'occhio invadente delle telecamere.
Ha strizzato l'occhio a tutti, Umberto Eco, e per l'ultima volta, accomiatandosi da noi con quella frase (messa in bocca a Moni Ovadia) su un Dio che mal sopporta i credenti e strizza l'occhio, a sua volta, ai non credenti... 
Mi mancherai, ci mancherai ...

Se la smettessero di crocifiggerci con quegli sguardi prima curiosi, poi malevoli, infine impazienti...
Se la smettessimo di dare tanto peso a quegli sguardi ...

La Vita è diversità

Ieri è stata una bella giornata... be', diciamo una giornata delle solite con alcuni momenti molto belli. Su Fb ho scoperto quell'uomo incredibile  - di cui nulla sapevo - dalla cui bocca digrignata, ma non rassegnata al silenzio, sono scaturite parole bellissime sulll'umanità, sulla musica, sulla solidarietà e la bellezza del vivere...

Ho visto la gente, quella "normale" alzarsi in piedi e applaudirlo. Ho osservato, stupita e ammirata ma soprattutto commossa, quella lotta all'ultimo sangue con la malattia, restando basita di fronte a quelle mani che volavano come farfalle sui tasti del pianoforte... Poi ho letto la testimonianza di Giulio, malato di Parkinson, e di nuovo commozione e ammirazione mi hanno stretto la gola

Anche se il mondo che mi circonda si ostina  a ricercare una ripetitiva e rassicurante uniformità , la Vita lo sconfigge, sparigliando le carte e rimettendo tutto in gioco: niente e nessuno possono impedire a un bucaneve di sbocciare nel ghiaccio, a un bambino di nascere su un barcone da una madre illividita dalla paura e dal terrore, all'arte e alla bellezza, se non di salvare il mondo, perlomeno di regalarci momenti di profonda serenità...

Il grande assente?

Ebbene sì, confesso: sono diffidente, profondamente - anche se forse ingiustificatamente - diffidente nei confronti di questo LIBRO: bianco, giallo o azzurro che sia. Nomi prestigiosi presenziano al convegno indetto per pubblicizzare il progetto, obiettivi da Libro dei sogni vengono snocciolati con convinzione...

Sembra che  "chi conta" si sia accorto di questa sorta di mondo parallelo abitato dai parkinsoniani, delle sue dimensioni, destinate a crescere, delle implicazioni che comporta la sua, anche se ancora silenziosa, presenza nella società. La malattia di Parkinson colpisce non solo il malato, infetta e attacca anche la sua famiglia e la società nel suo complesso. Grandi problemi se uniti a grandi numeri sono una bella iattura. Ma anche una grande opportunità. Di cosa? Di guadagno che, in questi tempi grami in cui il denaro risulta essere il re incontrastato del pollaio (leggi mercato), non mi rassicura per nulla. 

Il primo obiettivo che ci si propone è la conoscenza: della malattia, del malato, dell'impatto sulla famiglia che lo cura e sulla società di cui è membro. Per conoscere è necessario non solo guardare, ma anche vedere, fare domande.Tante e a tanti. Riassumo la mia esperienza: è solo la mia, ma arriva direttamente dal fronte, dalla prima linea... Indipendentemente dal neurologo che mi ha curata ( ne ho cambiati parecchi e diversi sono stati quelli incontrati nei miei ricoveri ospedalieri ) ho fatto - se non di fronte a problematiche impreviste e gravi, pagate di tasca mia -  non più di una visita ogni 6 mesi. Si possono riassumere in 15/20 minuti di colloquio le problematiche legate a una patologia progressiva e degenerativa, complessa, incurabile e variabile come sintomatologia e intensità da soggetto a soggetto? A volte trovo medici diversi ai quali devo "riepilogare" la mia storia personale di malattia, a volte sono stanchi - e posso capirli  -, ma non giustificare la loro scarsa disponibilità, soprattutto umana. 

Quasi mai fanno domande, aggiustano la terapia e concludono con quel formale: "Se ha problemi, mi telefoni... " che già so non avrà seguito perché rintracciarli è possibile solo ricorrendo a "Chi l'ha visto". Per quanto riguarda la fisioterapia te la devi pagare ed è costosa  e se non hai un familiare che ti possa accompagnare paghi qualcuno o ci rinunci. Quando le patologie da cui  sei affetta aumentano e si intrecciano vieni scaricata da Ponzio a Pilato, da un medico all'altro, non esiste lavoro d'équipe... Non parlo della malinconia - inevitabile come i momenti di tristezza, almeno in chi ancora ragiona - subito etichettata come depressione e deputata alle cure dello psicologo e agli psicofarmaci (dannosi per il Parkinson), invece che a qualche parola di conforto e incoraggiamento.

Per concludere: quando vedremo riservare al malato lo scranno più alto e la dovuta attenzione? Non vorrei che il malato fosse il "grande assente"...

TANTI CARI AUGURI, JACOPO ...

Sono tranquilla... come dice Brecht

Sono sempre più educata, dottoressa. ci sguazzo nell'educazione. Ci tengo ad apparire tranquilla, si signora gli indigeni sono calmi signora, non si sentono quasi più. La rivolta è sedata, signora, la folla è placata: non strepita, non urla, non alza il pugno, né la voce, al massimo applaude Zalone e ride.lasciandosi deridere.

Dottoressa, non rispondi alle mie domande, insisti puntigliosa a rettificarle, a renderle adeguate a te, al tuo sapere, ma io voglio risposte e tu non ne hai, mentre ci guardiamo con "odio cortese" (è di Brecht, letto questa mattina, non mio).  Uno sguardo vale più di mille parole - così dicono. Cosa voglio? Che tu mi dica la verità, tutto qui, che tu mi dica che non potete, tu e i tuoi colleghi, fare altro, per me. Sarebbero apprezzati anche una pacca sulla spalla e un sorriso, ma di quelli veri che increspano gli occhi come capita a chi piange. Con pochi sguardi ci siamo dette tutto. Tutto? Migliaia di parole sono volate tra noi., a oscurare questo cielo pallido di gennaio. Se il silenzio non le avesse private della loro forza ci avrebbero uccise. Sei stanca anche tu - ti vedo sai. Ti ho conosciuta all'ospedale, dove ti stavi specializzando in neurologia. Sapevi poco, di Parkinson pochissimo, ma eri allegra; le tette che debordavano dal camice e rendevano ghiotti gli occhi dei tuoi colleghi... Gli uomini, si sa, quando si tratta di sesso, perdono il loro "aplomb". Sei giovane, per questo non lo sai. Sei giovane, dottoressa, teneramente giovane: tu guardi e vedi, quando vedi, ciò che io ho già guardato e visto. Déjà vu, lo chiamano i francesi. 

Su queste basi potremmo farci una chiacchierata, ma tu non ci stai e, forse, non ci starei nemmeno io. La verità, a differenza delle bugie, non rassicura. Ci vogliono spalle forti per reggerla e le mie non lo sono più.

Quindi scrivi puntigliosa la nuova terapia:: togli un farmaco, aumenti un'altro - se cambia l'ordine dei fattori il prodotto non varia - e poi mi dai la mano. 

Una stretta virile, quasi maschile.

Ti lascio fingere di credere che la parità (con i maschi) sia questa e ti consento di fingere di credere tante altre cose... in nome della tranquillità.